A fine luglio le nostre bimbe si sono sottoposte a biopsia cutanea presso l’Azienda Ospedaliere Senese, grazie ai fondi raccolti e alla collaborazione dalle Prof. Alessandra Renieri direttore UOC Genetica Medica, siamo riuscite ad avviare il primo studio pilota per la sindrome IQSEC2.
La ricerca ad oggi rimane la nostra unica speranza per cercare una cura per le nostre bambine e per i bambini con la stessa loro mutazione.
Studio che speriamo possa portare grandi risultati, ma che deve essere sostenuto e finanziato nel tempo.
Il link allegato porta all’articolo pubblicato sull’ OMAR (Osservatorio Malattie Rare) CLICCA QUI in cui si trova una dettagliata intervista alla Prof. Renieri che spiega in che modo stanno procedendo con la ricerca da noi sovvenzionata.
Associazione AMA.le IQSEC2 