Chi Siamo

Per mezzo di questo gruppo abbiamo iniziato ad avere contatti quotidiani fra di noi e ad informarci tramite gli ospedali di riferimento, i genetisti, le strutture in convenzione, le neuropsichiatre, i terapisti che seguono le nostre bambine, raccogliendo così quante più informazioni possibili.

Da qui l’idea…fare qualcosa di concreto per le nostre bambine e per tutti i casi conclamati e non.

L’Associazione Ama.le IQSEC2 è presente anche nel portale Orphanet delle malattie rare e dei farmaci orfani CLICCA QUI