QUALI SONO I NOSTRI SCOPI?
In primo luogo divulgare quante più informazioni possibili, affinchè questa mutazione genetica rarissima che comporta una grave disabilità venga conosciuta in tutta Italia e nel mondo.
Di conseguenza promuovere raccogliendo quanti più fondi possibili per aiutare la ricerca allo scopo di studiare il gene IQSEC2 e trovare una cura per le nostre bambine ma soprattutto per tutti i bambini e per quelli che nasceranno…una speranza per il futuro.
L’importanza e l’attenzione verso le famiglie con bambini e adulti che si trovano a convivere con le difficoltà che questa patologia comporta
Associazione AMA.le IQSEC2 