Quali sono i nostri scopi?
In primo luogo divulgare quante più informazioni possibili, affinché questa mutazione genetica rarissima che comporta una grave disabilità venga conosciuta in tutta Italia e nel mondo.
Di conseguenza, promuovere raccogliendo quanti più fondi possibili per aiutare la ricerca allo scopo di studiare il gene IQSEC2 e trovare una cura per le nostre bambine, ma soprattutto per tutti i bambini e per quelli che nasceranno… una speranza per il futuro.
Per noi è fondamentale sottolineare l’importanza della ricerca e focalizzare l’attenzione verso le famiglie con bambini e adulti che si trovano a convivere con le difficoltà che questa patologia comporta.
Associazione AMA.le IQSEC2 