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Primo Studio Pilota Sindrome IQSEC2

A fine luglio le nostre bimbe si sono sottoposte a biopsia cutanea presso l’Azienda Ospedaliere Senese, grazie ai fondi raccolti e alla collaborazione dalle Prof. Alessandra Renieri direttore UOC Genetica Medica, siamo riuscite ad avviare il primo studio pilota per la sindrome IQSEC2.

generica medica

La ricerca ad oggi rimane la nostra unica speranza per cercare una cura per le nostre bambine e per i bambini con la stessa loro mutazione.

Studio che speriamo possa portare grandi risultati, ma che deve essere sostenuto e finanziato nel tempo.

Il link allegato porta all’articolo pubblicato sull’ OMAR (Osservatorio Malattie Rare) CLICCA QUI in cui si trova una dettagliata intervista alla Prof. Renieri che spiega in che modo stanno procedendo con la ricerca da noi sovvenzionata.
amale iqsec2

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❤️ 5×1000 ❤️

Cari Amici, vi ricordiamo che potete sostenere GRATUITAMENTE l’Associazione Ama.le IQSEC2 APS donando il vostro 5×1000: un bel gesto che a voi non costa nulla ma che per noi vale moltissimo!

Sarà sufficiente inserire (o far inserire) il nostro codice fiscale nella vostra dichiarazione dei redditi. Fatelo in tanti e contagiate amici e parenti!

Grazie di cuore a chi ci starà vicino.
#chidecidediamarevincesempre

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Milano Marathon 2020 – RINVIATA

CRESCERE, GIOCARE e IMPARARE A SCUOLA con AMA.le.

Vorremmo condividere con voi un progetto solidale che abbiamo voluto intraprendere in vista della Maratona di Milano (42,195 km) ( https://www.generalimilanomarathon.it/ ) che si svolgerà il 5 aprile 2020 e nell’ambito della quale è prevista anche una staffetta in cui 4 persone (amici, colleghi, familiari o altri, di entrambi i sessi, anche in maniera mista con età minima 16 anni) ( https://www.generalimilanomarathon.it/staffetta/ ) possono partecipare insieme, correndo ciascuno una frazione variabile dai 7 ai 13 km in funzione della propria preparazione o della voglia di mettersi in gioco!

L’iscrizione alla staffetta è consentita soltanto per il tramite di Associazioni No Profit che hanno aderito all’iniziativa ed hanno acquistato un certo numero di pettorali: l’obiettivo è quello di aderire al progetto dell’Associazione e contribuire alla raccolta fondi promossa dalla medesima Associazione.

L’Associazione AMA.le ( https://amaleiqsec2.com )è costituita da tre mamme di bambine affette da una malattia genetica rara e che si prefiggono di far conoscere la malattia, raccogliere fondi per la ricerca, aiutare all’inserimento nelle scuole fornendo formazione agli insegnanti e materiale didattico specifico.

Si può partecipare alla staffetta, o soltanto aderire all’iniziativa, versando il proprio contributo tramite la piattaforma della Rete del dono :

(https://www.retedeldono.it/it/progetti/ama.le/crescere-giocate-e-imparare-a-scuola ).

Si può partecipare anche per il tramite delle proprie aziende o di aziende sensibili alla Responsabilità Sociale d’Impresa (o CSR – Corporate Social Responsability) che volessero coniugare la partecipazione ad iniziative sociali, con la promozione dell’attività fisica dei propri dipendenti e la creazione di un clima di maggiore collaborazione e conoscenza tra colleghi (team building).

Le donazioni sono deducibili dalla dichiarazione dei redditi sia per le persone fisiche sia per le persone giuridiche.

Vi siamo grati se condividete con noi questa iniziativa e divulgarla tra i vostri parenti, amici, e colleghi e vi invito a contattaci per qualsiasi necessità di delucidazioni ai seguenti indirizzi mail:

– associazione.amaleiqsec2@gmail.com
– fabiettip@libero.it

Un Sorriso per AMA.le

✊Toc Toc ✊ Alzi la mano chi è collegato… 🙋‍♀️🙋‍♂️Siete pronti per l’evento più emozionante e coinvolgente del”anno?

❤️ L’associazione Associazione Associazione AMA.le Iqsec2 grazie al supporto dell’associazione COMICO&friends va in scena con l’evento “UN SORRISO PER AMA.le”

❤️ Una serata benefica all’insegna del divertimento per adulti e bambini. L’evento si pone come obiettivo la sensibilizzazione e la divulgazione di questa rarissima patologia genetica.

💶L’intero ricavato sarà devoluto a sostegno dei nostri progetti di ricerca genetica ed inclusione.
Vi aspettiamo il 25 Ottobre 2019 alle ore 21:00 presso il Teatro San Giustino di Roma Viale Alessandrino, 144